為更好地改善罕見病患者的就診現(xiàn)狀，充分利用醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)資源服務(wù)于罕見病患者，體現(xiàn)我院國家級疑難重癥診療中心戰(zhàn)略定位，2016年醫(yī)院設(shè)立了罕見病診治中心，由我院院長李為民兼任該中心主任，掛靠門診部，通過集約患者、集約專家、集約科研平臺等方式，負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)來院罕見病患者的診治以及資料收集等工作，開展罕見病診治。
一、患者來源（罕見病確診或疑似罕見?。?/strong>
1、專科看診醫(yī)生建議的門診患者。
2、住院部主管醫(yī)生建議的患者。
3、遠(yuǎn)程患者（院外會診、遠(yuǎn)程會診及區(qū)域聯(lián)盟醫(yī)院推薦）
4、其他渠道來源的患者。
二、接診流程
患者本人（或家屬）攜帶疾病相關(guān)的檢查資料到罕見病診治中心提出申請 → 診治中心核實(shí)相關(guān)資料，確認(rèn)符合罕見病診治條件 → 患者（或家屬）填寫申請表，同時收集相關(guān)臨床和檢驗(yàn)資料 → 診治中心聯(lián)系醫(yī)生并確定診治時間 → 患者掛號并按預(yù)約時間接受診治 →必要時開具入院證。
三、患者就診方式：
單科診治：罕見病患者就診專家門診；
多科診治：根據(jù)罕見病患者病情組織多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)進(jìn)行診治。
四、聯(lián)系地點(diǎn)：第一門診大樓一樓A3區(qū)罕見病診治中心
五、聯(lián)系人：龔老師 卜老師，馬老師
六、聯(lián)系電話：028-85421131
七、工作時間：周一至周五8:30-17:30
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