為有效整合與調(diào)度醫(yī)療資源，體現(xiàn)分級(jí)診療下的醫(yī)院定位，最大限度地發(fā)揮區(qū)域疑難重癥診療中心作用，充分利用醫(yī)院優(yōu)質(zhì)資源，保障疑難、復(fù)雜、危重、罕見病患者診療服務(wù)，2022年6月，門診部成立罕見病中心實(shí)行科級(jí)建制，中心下設(shè)疑難病會(huì)診中心及罕見病診療與研究中心。疑難病會(huì)診中心主要開展多學(xué)科聯(lián)合門診(MDT)、疑難疾病會(huì)診、重大陽(yáng)性檢查結(jié)果及重大疾病綠色通道等業(yè)務(wù)；罕見病診療與研究中心通過集約患者、集約專家、集約科研平臺(tái)等方式，負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)來(lái)院罕見病患者的診治以及資料收集等工作，開展罕見病診治。
門診部罕見病中心
——疑難病會(huì)診中心簡(jiǎn)介
2009年，門診部成立了疑難病會(huì)診中心，主要開展疑難疾病會(huì)診；2013年，中心開展多學(xué)科聯(lián)合門診，開通重大陽(yáng)性檢查結(jié)果綠色通道；2016年開通重大疾病綠色通道，搭建集多學(xué)科聯(lián)合門診、疑難多科會(huì)診、重大陽(yáng)性檢查結(jié)果及重大疾病就診綠色通道工作為一體的疑難重癥診療平臺(tái)，這三方面工作相互交叉、相互支撐，由專人負(fù)責(zé)、統(tǒng)一管理、廣泛宣傳、合理調(diào)配診療資源并對(duì)平臺(tái)的工作進(jìn)行持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)。疑難重癥診療平臺(tái)的建設(shè)實(shí)現(xiàn)了疑難重癥患者高效便捷就醫(yī)；促進(jìn)了疑難重癥診治專業(yè)人才梯隊(duì)建設(shè)；助力學(xué)科發(fā)展。2022年實(shí)行科級(jí)建制。
多學(xué)科聯(lián)合門診簡(jiǎn)介
多學(xué)科聯(lián)合門診（Multidisciplinary team, MDT）適用于疑似某單病種疾病，需明確診斷者或診斷明確的單病種患者，多學(xué)科專家討論，為患者提供系統(tǒng)性、專業(yè)化、規(guī)范化、個(gè)體化的治療方案。
一、目前醫(yī)院開展的多學(xué)科聯(lián)合門診
目前華西醫(yī)院一共開展了72種MDT，涵蓋多個(gè)病種，參與門診醫(yī)師均為副教授及以上級(jí)別專家，具體如下：
結(jié)直腸癌MDT 、肝癌MDT、肝病肝移植MDT、垂體瘤及相關(guān)疾病MDT、前列腺癌MDT、疑難肝病MDT、癲癇MDT、腎癌MDT、胃癌MDT、帕金森病MDT、銀屑病MDT、頭頸腫瘤MDT、腦膠質(zhì)瘤MDT、肥厚型心肌病MDT、胰腺腫瘤MDT、甲狀旁腺功能亢進(jìn)癥MDT、食管癌MDT、記憶障礙MDT、腎上腺疾病及高血壓外科MDT、甲狀腺相關(guān)眼病MDT、肝包蟲病MDT、乳腺癌MDT、脈管性疾病MDT、淀粉樣變MDT、疑難關(guān)節(jié)疾病MDT、情緒睡眠障礙MDT，肺動(dòng)脈高壓MDT，結(jié)締組織病相關(guān)性間質(zhì)性肺?。?span>CTL-ILD）診療MDT、脾臟腫大MDT、胃MALT淋巴瘤MDT、免疫性潰瘍MDT、糖尿病足創(chuàng)面MDT、先天性心臟病MDT、復(fù)雜性門脈高壓MDT、肝癌門靜脈癌栓MDT、復(fù)雜性腦血管疾病MDT、惡性黑色素瘤MDT、慢性疑難創(chuàng)面MDT、軟組織肉瘤 MDT、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤 MDT、炎癥性腸病 MDT、惡性淋巴瘤 MDT、終末期心衰 MDT、神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤 MDT、系統(tǒng)性硬化癥MDT、慢性腎臟病并發(fā)癥 MDT、膽道惡性腫瘤 MDT、艾滋病 MDT、兒童膽道閉鎖MDT、多原發(fā)和不明原發(fā)腫瘤診療MDT、晚期甲狀腺癌MDT、腹膜后腫瘤MDT、女性癲癇MDT、認(rèn)知功能障礙的腦積水MDT、疑難腫瘤MDT、肺黏膜相關(guān)淋巴組織淋巴瘤MDT、復(fù)雜肝病和血小板減少癥MDT、難治性精神障礙MDT、鼻咽癌MDT、膀胱惡性腫瘤MDT、炎性肌病MDT、慢性胰腺炎MDT、免疫凝血異常不良妊娠MDT、減重代謝手術(shù)MDT、肺癌MDT、骨軟化癥MDT、肝硬化MDT、肺結(jié)節(jié)MDT、圍術(shù)期風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估MDT、不明原因發(fā)熱MDT、轉(zhuǎn)移性肝臟腫瘤MDT、強(qiáng)直性脊柱炎MDT
二、多學(xué)科聯(lián)合門診患者條件：
符合各MDT門診病種條件的患者。
三、就診流程
1、專家推薦就診模式
?？平釉\醫(yī)師提出多學(xué)科聯(lián)合門診就診建議?；颊弑救耍ɑ蚣覍伲┏?span>MDT導(dǎo)診單及既往病歷資料到疑難病會(huì)診中心提出申請(qǐng)，中心工作人員初步了解病情，核對(duì)、整理相關(guān)病歷資料，指導(dǎo)患者填寫MDT申請(qǐng)單，為患者預(yù)約MDT門診號(hào)源，告知患者門診具體時(shí)間、地點(diǎn)、費(fèi)用及注意事項(xiàng)。患者按照約定的時(shí)間參加MDT。
2、網(wǎng)上自行預(yù)約模式
患者自行在“四川大學(xué)華西醫(yī)院”官方微信公眾號(hào)、“華醫(yī)通APP”等預(yù)約多學(xué)科聯(lián)合門診號(hào)源。看診前一天，中心工作人員統(tǒng)一通知各MDT聯(lián)絡(luò)人審核患者資料。符合MDT門診條件的預(yù)約患者，工作人員錄入患者診療信息，患者按時(shí)就診；不符合者，則由工作人員為其辦理退費(fèi)手續(xù)并為患者解決當(dāng)日或近日的?？铺?hào)源。
四、聯(lián)系地點(diǎn)：
第一門診大樓一樓A3區(qū)多學(xué)科聯(lián)合門診辦公室
五、工作時(shí)間：
周一至周五 8:00-17:30
六、聯(lián)系方式：
028-85422219
疑難多科會(huì)診簡(jiǎn)介
疑難多科會(huì)診適用于多器官系統(tǒng)疾病、病情疑難、診斷不明確的患者，由門診掛牌副高及副高以上職稱的看診醫(yī)師臨時(shí)發(fā)起。
一、就診流程
患者本人（或家屬）需持醫(yī)師建議單及既往病史資料至中心提出疑難會(huì)診申請(qǐng)。中心工作人員審核患者資料，協(xié)助患者填寫申請(qǐng)單并根據(jù)患者的病情確定會(huì)診科室及專家，協(xié)調(diào)各專家時(shí)間，告知患者會(huì)診具體時(shí)間、地點(diǎn)、費(fèi)用及注意事項(xiàng)。
疑難多科會(huì)診結(jié)束后，患者若需入院，憑醫(yī)生開具的入院證，中心工作人員審核、簽字、蓋章并做好登記，入院服務(wù)中心對(duì)疑難會(huì)診中心蓋章的入院證再次審核，安排綠色通道入院。
二、聯(lián)系地點(diǎn)：
第一門診大樓一樓A3區(qū)疑難病會(huì)診中心
三、聯(lián)系時(shí)間：
周一至周五8:00-17:30
四、聯(lián)系方式：
028-85422219
重大陽(yáng)性檢查結(jié)果及重大疾病就診綠色通道簡(jiǎn)介
我院為重大陽(yáng)性結(jié)果及十類重大疾病患者開設(shè)了綠色通道，幫助患者及時(shí)就診、及時(shí)治療。
一、十類重大疾病綠色通道
（1）各臟器實(shí)質(zhì)性占位或者已確診惡性腫瘤
（2）非急性期主動(dòng)脈夾層
（3）腦動(dòng)脈瘤
（4）冠心病及不穩(wěn)定型心絞痛
（5）慢性心力衰竭
（6）難以控制的高血壓
（7）嚴(yán)重心律失常
（8）糖尿病伴有嚴(yán)重器官并發(fā)癥
（9）不明原因發(fā)熱
（10）各種原因所致腦卒中及重型精神障礙
二、就診流程
（1）檢查提示重大陽(yáng)性檢查結(jié)果或重大疾病患者攜帶檢查資料、身份證、就診卡至疑難病會(huì)診中心→中心工作人員核查患者病歷及檢查資料、身份證、就診卡→符合條件，協(xié)助解決當(dāng)日或近日專科號(hào)源→患者按預(yù)約時(shí)間看診。
（2）看診結(jié)束后，患者若需入院，憑醫(yī)生開具的入院證，中心工作人員審核、簽字、蓋章并做好登記，入院服務(wù)中心對(duì)疑難會(huì)診中心蓋章的入院證再次審核，安排綠色通道入院。
三、聯(lián)系地點(diǎn)：
第一門診大樓一樓A3區(qū)疑難病會(huì)診中心
四、聯(lián)系時(shí)間：
周一至周五8:00-17:30
五、聯(lián)系方式：
028-85422219
門診部罕見病中心
——罕見病診療與研究中心簡(jiǎn)介
罕見?。?span>Rare Disease），又稱“孤兒病”，是指一組發(fā)病率和患病率極低的疾病，約 80% 為遺傳性疾病。為更好地改善罕見病患者的就診現(xiàn)狀，充分利用醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)資源服務(wù)于罕見病患者，體現(xiàn)華西醫(yī)院國(guó)家級(jí)疑難重癥診療中心的戰(zhàn)略定位，2016年醫(yī)院設(shè)立了罕見病診治中心，2021年初整合全院醫(yī)教研資源后將其改建為具有專屬組織機(jī)構(gòu)代碼的罕見病診療與研究中心（下稱“中心”），2022年實(shí)行科級(jí)建制。中心由分管院領(lǐng)導(dǎo)負(fù)責(zé)，設(shè)置了辦公室及專職管理人員，負(fù)責(zé)患者接待與咨詢、多學(xué)科會(huì)診組織管理、各學(xué)科及研究所（室）間溝通協(xié)調(diào)、聯(lián)盟醫(yī)院交流合作、人才培養(yǎng)和能力建設(shè)等。中心還設(shè)立罕見病專家委員會(huì)，由臨床科室及研究所（室）罕見病相關(guān)專家、罕見病服務(wù)保障相關(guān)專家組成，負(fù)責(zé)把握我院罕見病事業(yè)發(fā)展方向，研究罕見病防治技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，并就醫(yī)療保障、防治康復(fù)、人才培養(yǎng)、科學(xué)研究及國(guó)際合作等提出建議。
門診部罕見病中心
——罕見病診療與研究中心業(yè)務(wù)簡(jiǎn)介
中心在一體化組織架構(gòu)下，匯聚37個(gè)臨床醫(yī)技科室，納入精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)中心、生物治療國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、循證醫(yī)學(xué)中心等10個(gè)研究所（室），及信息中心、國(guó)際合作與交流辦公室、醫(yī)保辦公室3個(gè)職能部門，擁有45位首席科學(xué)家、百余位專家，組建了罕見病臨床專家團(tuán)隊(duì)、研究支撐團(tuán)隊(duì)、服務(wù)保障團(tuán)隊(duì)，并與英國(guó)伯明翰大學(xué)建立了華西-伯明翰聯(lián)合研究院，為來(lái)院的罕見病患者提供全方位診治工作。四川大學(xué)華西醫(yī)院罕見病診療與研究中心目前已經(jīng)成為全國(guó)專家團(tuán)隊(duì)一流、診療設(shè)備先進(jìn)、臨床與科研于一體的領(lǐng)先中心。
罕見病患者就診綠色通道
一、患者來(lái)源：
?？瓶丛\醫(yī)生建議的門診患者；住院部主管醫(yī)生建議的患者；遠(yuǎn)程患者（院外會(huì)診、遠(yuǎn)程會(huì)診及區(qū)域聯(lián)盟醫(yī)院推薦）；其他渠道來(lái)源的患者等四類疑似或確診罕見病患者。
二、接診流程：
罕見病診療與研究中心為患者提供了線上申請(qǐng)與線下申請(qǐng)兩種綠色通道：
1. 線上申請(qǐng)
(1) 識(shí)別“華西罕見病”或“四川大學(xué)華西醫(yī)院微信公眾號(hào)”微信公眾號(hào)二維碼，或掃碼下載“華醫(yī)通”APP
(2) 進(jìn)入“診療服務(wù)”或“罕見病服務(wù)”，然后進(jìn)入罕見病申請(qǐng)，填寫診療申請(qǐng)中的“申請(qǐng)表單”；
(3) 經(jīng)過審核通過后，等待工作人員電話回復(fù)；
2. 現(xiàn)場(chǎng)申請(qǐng)
(1) 患者本人（或家屬）攜帶疾病相關(guān)資料到華西醫(yī)院一門診大樓一樓患者服務(wù)中心10號(hào)窗口（罕見病咨詢）提出申請(qǐng)；
(2) 中心核實(shí)相關(guān)資料，確認(rèn)符合罕見病診治條件；
(3) 患者（或家屬）填寫申請(qǐng)表；
(4) 中心為患者解決相關(guān)科室門診專家號(hào)源。
三、患者就診方式：
1．單科診治：罕見病患者就診專家門診
2．多科診治：根據(jù)罕見病患者病情組織多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)進(jìn)行診治
四、聯(lián)系地點(diǎn)：
華西醫(yī)院一門診大樓一樓患者服務(wù)中心10號(hào)窗口（罕見病咨詢）
五、工作時(shí)間：
周一至周五 08:00-12:00 13:00-17:00
六、聯(lián)系方式：
028-85421131
川公網(wǎng)安備51010702002012
